Alexia Guilbert, après quinze ans dans la protection sociale et plus de 5 000 personnes accompagnées, quel constat vous a poussée à créer Bouffée d’Air pour les proches aidants ?
Ce qui m'a le plus marquée au fil de toutes ces années, ce n'est pas seulement la fatigue des aidants, c'est cette capacité incroyable qu'ils ont à s'oublier tout en trouvant cela parfaitement normal.
J'ai rencontré des femmes et des hommes qui donnent énormément, qui jonglent entre leur travail, leur famille, les rendez-vous médicaux et les besoins de leur proche, et qui pourtant me disent presque en s'excusant : « Je ne devrais pas me plaindre, il y a pire que moi. » Cette petite phrase, je l'ai tellement entendue ! Et elle me touche toujours autant, parce qu'elle montre à quel point certains ont du mal à reconnaître leurs propres difficultés.
Ce qui m'interpelle aussi, c'est que beaucoup ne se reconnaissent pas dans le mot « aidant ». Ils sont un mari, une fille, une sœur, un parent. Ils font simplement ce qui leur semble naturel pour quelqu'un qu'ils aiment.
Avec le temps, j'ai compris que le plus difficile n'était pas toujours de savoir ce qu'il faudrait faire pour prendre soin de soi, mais de s'autoriser à le faire. On sait souvent qu'on devrait ralentir, demander de l'aide ou prendre un peu de recul, mais entre le savoir et se l'accorder réellement, il y a parfois un monde.
C'est de là qu'est née Bouffée d'Air. J'avais envie de créer un outil qui puisse entrer dans leur quotidien sans leur demander davantage de temps, d'énergie ou d'efforts. Une façon de leur rappeler qu'ils existent aussi en dehors de leur rôle d'aidant et qu'ils ont le droit de penser à eux sans avoir à s'en excuser.
Vous avez choisi 51 cartes plutôt qu’un atelier ou un parcours vidéo : comment une personne qui dispose de cinq minutes peut-elle utiliser le jeu concrètement, et qu’espérez-vous qu’elle en retire ?
Ce qui me plaît dans le format des cartes, c'est justement sa simplicité. Quand on accompagne un proche au quotidien, on n'a pas forcément la disponibilité pour suivre une formation ou regarder des vidéos, même lorsqu'on en aurait besoin.
Avec Bouffée d'Air, on peut simplement tirer une carte, lire la question ou la proposition et prendre quelques instants pour voir ce qu'elle fait émerger. On peut aussi choisir une carte en fonction de ce qu'on traverse à ce moment-là. Il n'y a pas d'ordre à respecter ni d'objectif à atteindre.
J'aime cette idée qu'une simple question puisse parfois nous arrêter dans notre course et nous faire réaliser quelque chose d'important. Parce qu'on peut passer des semaines à fonctionner en pilote automatique sans même se demander comment on va.
Bien sûr, cinq minutes ne vont pas transformer une situation difficile, mais elles peuvent permettre de prendre conscience d'un besoin que l'on n'écoutait plus ou de s'autoriser un petit changement.
Et si une carte permet à quelqu'un de se dire « Tiens, aujourd'hui, je vais aussi penser un peu à moi », alors le jeu aura déjà rempli une partie de sa mission.
Parmi les six thèmes du jeu, « poser ses limites » et « sortir de la culpabilité » peuvent sembler particulièrement difficiles à aborder. Comment avez-vous conçu les cartes pour ouvrir une réflexion sans ajouter une injonction de plus aux aidants ?
C'était une préoccupation très importante pour moi, parce que je trouve qu'on vit déjà dans une société qui nous explique en permanence ce qu'il faudrait faire pour aller mieux, être plus serein, mieux gérer son temps ou prendre soin de soi.
Et finalement, même le bien-être peut devenir une nouvelle pression !
Je ne voulais surtout pas que Bouffée d'Air ressemble à une liste de bonnes résolutions supplémentaires. Les aidants ont déjà suffisamment de choses à gérer pour qu'on leur demande en plus de devenir exemplaires dans leur façon de prendre soin d'eux.
Dans mes accompagnements, je vois à quel point la culpabilité peut être profondément ancrée. Elle est liée à l'amour, à l'éducation, à notre histoire, à cette idée qu'il faudrait toujours être disponible pour ceux qui ont besoin de nous. Et je crois qu'il faut beaucoup de délicatesse pour aborder ces sujets.
J'ai donc choisi de partir du questionnement plutôt que du conseil. Une carte peut inviter à regarder une situation autrement, à identifier ce qu'on ressent ou à envisager une possibilité à laquelle on n'avait pas pensé.
Ce qui compte pour moi, c'est de redonner du choix, pas d'imposer une façon de faire. Certaines personnes seront prêtes à changer une habitude, d'autres auront simplement besoin de reconnaître que quelque chose leur pèse. Et c'est déjà un début.
Je crois beaucoup à cette idée qu'on avance davantage lorsqu'on se sent compris que lorsqu'on se sent obligé.
Vous observez que beaucoup de proches aidants s’isolent et n’osent pas demander de l’aide. Qu’est-ce qui les en empêche le plus souvent, et comment le jeu peut-il les aider à faire un premier pas vers leur entourage ou des professionnels ?
Les aidants savent généralement très bien identifier les besoins de leur proche, mais beaucoup moins les leurs. Ils sont tellement attentifs à l'autre qu'ils finissent par ne plus s'écouter.
Et puis, demander de l'aide n'est pas aussi simple qu'on pourrait le croire. Cela suppose parfois d'accepter qu'on ne peut pas tout faire, qu'on est fatigué, qu'on a besoin de relais. Pour certaines personnes, c'est presque vécu comme un échec.
J'entends aussi beaucoup de « Je ne veux pas déranger », « Les autres ont déjà leurs problèmes » ou « Personne ne connaît ses habitudes aussi bien que moi ». Derrière ces phrases, il y a souvent énormément d'amour, mais aussi une forme de solitude qui s'installe sans qu'on s'en rende compte.
Ce qui me touche particulièrement, c'est de voir combien certains attendent d'être vraiment à bout pour oser dire qu'ils n'en peuvent plus. Comme s'ils avaient besoin d'une autorisation extérieure pour reconnaître leur fatigue.
Avec Bouffée d'Air, j'aimerais justement contribuer à cette prise de conscience. Certaines cartes peuvent aider à mettre des mots sur un ressenti, à identifier les personnes sur lesquelles on pourrait s'appuyer ou simplement à envisager qu'une autre organisation est possible.
Le jeu peut aussi devenir un prétexte pour ouvrir le dialogue. Il est parfois plus facile de montrer une carte à son conjoint, à un ami ou à un professionnel et de dire « C'est exactement ce que je ressens » que de commencer une conversation à partir de rien.
Au fond, je voudrais que les aidants comprennent qu'ils n'ont pas besoin de mériter de l'aide. Ils y ont droit, tout simplement.
Une micro-action peut offrir un répit, mais elle ne résout pas à elle seule l’épuisement lié à l’aidance. Où situez-vous les limites de Bouffée d’Air, et de quels autres soutiens les proches aidants ont-ils besoin ?
Il faut être très clair sur ce point : Bouffée d'Air n'a pas vocation à résoudre toutes les difficultés que rencontrent les aidants et je serais bien prétentieuse de penser qu'un jeu de cartes pourrait suffire.
Je crois profondément à la force des petits pas, mais je sais aussi que certaines situations nécessitent bien davantage qu'un changement de regard ou quelques minutes de pause.
Quand une personne accompagne un proche jour et nuit, qu'elle manque de sommeil, qu'elle cumule les responsabilités et qu'elle ne trouve aucune solution de relais, lui conseiller simplement de prendre du temps pour elle peut même devenir culpabilisant.
C'est pour cela que je défends une approche globale de la prévention. Les aidants ont besoin de reconnaissance, d'écoute, d'informations sur leurs droits, de solutions de répit réellement accessibles et parfois d'un accompagnement psychologique ou social adapté.
Ce que je souhaite avec Bouffée d'Air, c'est intervenir le plus en amont possible, avant que la fatigue ne se transforme en épuisement. Aider les personnes à repérer certains signaux, à prendre conscience de leurs besoins et à s'autoriser à chercher du soutien.
Mais la prévention ne peut pas reposer uniquement sur la volonté individuelle. C'est aussi une responsabilité collective, celle des familles, des professionnels, des entreprises et des institutions.
On ne devrait pas avoir à s'effondrer pour que ses besoins soient enfin entendus.
À mesure que le jeu sera utilisé, quels retours souhaiterez-vous recueillir auprès des aidants, et comment pourraient-ils faire évoluer Bouffée d’Air ou vos actions de prévention ?
Ce que j'aimerais recueillir, ce sont avant tout des retours très concrets, des petites histoires du quotidien. Savoir si une carte a fait sourire, réfléchir, réagir ou même dérangé un peu, parce que parfois les questions qui nous bousculent sont aussi celles qui nous font avancer.
J'aimerais savoir si certaines personnes ont réussi à exprimer un besoin, à demander de l'aide ou à reprendre une activité qui leur faisait du bien. Mais je veux aussi entendre ce qui n'a pas fonctionné, ce qui a semblé difficile ou éloigné de leur réalité.
Je pense qu'il faut rester humble face à ce que vivent les aidants. On peut concevoir tous les outils que l'on veut, ce sont les personnes concernées qui nous disent finalement ce qui leur est vraiment utile.
J'ai créé Bouffée d'Air à partir de mes rencontres et de mon expérience de terrain, et j'aimerais que cette relation continue. Que le jeu vive entre les mains des aidants, mais aussi dans les échanges avec les professionnels, les associations et les structures qui les accompagnent.
Ces retours pourront enrichir les prochaines actions de prévention, faire émerger de nouvelles thématiques ou d'autres façons d'utiliser les cartes, notamment dans des temps collectifs.
Ce qui m'anime depuis toutes ces années, c'est de rendre la prévention plus concrète, plus humaine et surtout plus proche de la vraie vie. Et pour cela, rien ne remplacera jamais l'écoute des personnes concernées.
À un lecteur qui aide un proche sans se reconnaître comme « aidant » et qui pense ne pas avoir le droit de souffler, que diriez-vous pour l’encourager à prendre un premier moment pour lui ?
Je crois que je commencerais par lui poser une question toute simple : « Et vous, qui prend soin de vous ? »
Parce que finalement, quand on accompagne un proche, tout le monde nous demande comment va cette personne, si son traitement fonctionne, si son état s'améliore, si les rendez-vous se passent bien. Mais qui prend le temps de demander comment va celui ou celle qui est toujours là ?
Je voudrais lui dire que je sais combien il est difficile de penser à soi quand quelqu'un qu'on aime a besoin de nous. Qu'on a toujours l'impression qu'il y a plus urgent, que ce n'est pas le moment et qu'on verra plus tard.
Mais ce « plus tard » peut durer des mois, parfois des années. Et pendant ce temps, notre propre vie continue de passer.
Alors je lui dirais qu'il n'a pas besoin d'attendre d'être au bout du rouleau pour s'accorder un moment à lui, ni de justifier ce besoin auprès de qui que ce soit. Il a le droit de rire, de sortir, de faire des projets, d'avoir des envies qui ne tournent pas uniquement autour de la personne qu'il accompagne.
Et surtout, j'aimerais qu'il retienne quelque chose qui me tient profondément à cœur : on peut aimer quelqu'un de toutes ses forces sans devoir lui consacrer toutes les nôtres.
Parce que finalement, je ne souhaite pas seulement aux aidants de trouver la force de continuer à accompagner leur proche. Je leur souhaite aussi de ne pas oublier de vivre leur propre vie, avec tout ce qu'elle peut encore leur offrir.
Pour en savoir plus : https://www.hapinami.fr/produit/jeu-cartes-bouffee-d-air/